各位听众朋友们,大家好!我是主持人***,欢迎您收听由陕西省残疾人联合会和陕西广电融媒体集团(陕西广播电视台)陕广新闻联合推出的残疾人服务节目《共沐阳光》。在节目播出过程中,如果您有什么想了解想知道的,或者有好的建议和意见,都可以通过关注我们陕广新闻的官方微信公众号“1018陕广新闻”给我们留言,或者拨打热线电话029-85238917和我们联系。
听众朋友,孤独症又称自闭症,是一种广泛性发育障碍,以社交沟通障碍、重复刻板行为和兴趣局限为主要特征。中国残疾人普查报告数据显示,孤独症患病率约为7‰。为进一步提高人们对孤独症的认识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年4月2日定为“世界孤独症日”。今年是第18个“世界孤独症日”,主题是“落实关爱行动实施方案 促进孤独症群体全面发展”。那么孤独症如何才能更好做到早发现、早治疗呢?今天,我们邀请到省残联康复部四级调研员张敏和省康复医院儿童康复科主任李红霞两位嘉宾,来为大家详细介绍一下这方面的情况。
主持人:张敏你好,我们了解到,为贯彻落实中国残联、教育部等七部门《关于印发<孤独症儿童关爱促进行动实施方案>(2024—2028)的通知》、陕西省人民政府《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》等精神,进一步加强孤独症儿童关爱服务,解决孤独症儿童家庭“急难愁盼”问题,省残联、省教育厅等九部门配套印发了关于《陕西省孤独症儿童关爱促进实施方案(2024—2028)》的通知,这方面的情况首先请您给我们介绍一下。
张敏:好的,主持人。今年1月,我省孤独症儿童关爱促进行动实施方案正式出台,方案提出用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件,有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
我省《实施方案》从三个方面明确了具体行动任务。一是实施孤独症儿童康复服务提升行动。提出推动建立信息共享、加强健康教育宣传、完善康复服务网络、规范康复服务机构管理、加强康复人才培养五项具体措施;二是实施孤独症儿童教康融合行动,提出保障受教育权利、健全普惠保障机制两项措施;三是实施孤独症儿童家庭暖心行动,提出加强医疗保障和康复救助、加强家庭生活保障、加强家庭支持性服务、加强孤独症群体托养和就业服务四项措施。
此外,我省《实施方案》强调了在省政府残工委的统一领导下,推动建立教育、民政、财政、卫生健康、市场监管、医保、共青团、妇联等部门和残联组织联动的孤独症儿童关爱长效机制。同时,对提供支持保障、广泛宣传动员、抓好监督落实等提出了明确要求。
2025年,我省铜川市、宝鸡市眉县被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区,先行健全孤独症儿童关爱工作机制,力争在孤独症儿童早期筛查、康复救助、教育安置等重点环节上解决实际问题、创出有效经验,积极带动全省孤独症儿童关爱促进行动全面开展。
主持人:李主任您好,我们知道,孤独症儿童的治疗越早干预越好,作为家长来说,如何做到早发现,早干预呢?
李红霞:好的,主持人。一是如何做到早发现。孤独症(自闭症)的早期发现与干预对儿童成长至关重要。家长或照料者识别早期症状主要有5种行为标记,简称“五不(少)”行为。1.不(少)看:目光接触异常,对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,尤其是无目光对视或目光对视短暂。2.不(少)应:包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名无反应或多次叫名字有一次反应,不能共同注意某一物体或者事件,缺乏共同注意。3.不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、不会摇头表示不要、不会有目的的指向或手势比划等。4.不(少)语:语言出现延迟,或者正常语言出现后语言倒退,出现难以听懂、重复、无意义的语言。5.不(少)当:不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,比如旋转、排列以及对物品的持续视觉探索,比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。
除了“五不(少)”行为外,还可以从孩子日常的表现观察。如社交互动异常,不与他人眼神交流,回避拥抱或亲密接触;对他人情绪缺乏反应,难以理解他人意图;喜欢独自玩耍,缺乏与同龄儿童互动的兴趣。语言与沟通障碍,语言发展延迟(如2岁仍无词汇,3岁无法说短句);重复刻板语言(如鹦鹉学舌),不能理解抽象语言;非语言沟通能力差,如不会用手势表达需求等。重复行为与兴趣狭窄,对特定物品或活动表现出强烈执着(如旋转物品、排列玩具);对环境变化敏感,抗拒日常规律的改变;出现重复性动作(如摇晃身体、拍手)。其他警示信号,对疼痛或危险反应迟钝;过度关注细节,忽视整体环境;睡眠或饮食问题。
二是如何做到早干预(黄金期为6岁之前):1.早开始:干预越早越好,对可疑或确诊的儿童应立即干预。2.科学性:使用有循证医学证据的方法进行干预,如应用行为分析(ABA)、地板时光(DIR)、结构化教学(TEACCH)、音乐/艺术治疗、语言治疗(ST)、社交技能训练、感统训练等。3.系统性:全方位的干预,早期干预的目标为促进发育总体水平的进展,既包括对ASD核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练,也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。4.个体化:针对ASD患儿在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同,在充分评估基础上制定个别化教学计划(IEP),有计划进行个体化训练,小组训练和集体课训练。5.家庭化:鼓励家庭和抚养人积极参与干预,对家长进行全方位支持和教育,不断提高家庭在干预中的参与程度,将训练融入日常生活(如在游戏中引导互动)进行泛化。6.长程高强度化:保证每天有干预,每周的干预时间在20 h以上,早期干预疗程要持续2年及以上。
孤独症的早期识别更多依据是照料者的细致观察,而干预的核心是“早”。通过科学干预和家庭支持,大多数儿童能在社交、语言和自理能力上取得进步,帮助孩子有个更好的未来。
主持人:在充分落实国家孤独症儿童关爱促进行动方案的基础上,我省制定的实施方案主要有哪些突出亮点呢?
张敏:我省实施方案主要是结合我省实际,在国家文件的基础上,增加了以下内容:
一是明确了部门职责。我们注重建立政府主导、部门联动、社会支持的孤独症儿童关爱促进行动实施机制,充分发挥各部门的职责作用,形成整体合力,共同推进工作开展。在每条具体措施中,明确了相关牵头单位和职责部门。同时,根据工作需求,我们协调省财政厅和省市场监管局为责任单位,将联合发文单位增加至9家。
二是完善了全程支持体系。我们提出了从康复服务、融合教育、职业培养到就业托养等各个方面对孤独症儿童的全程关爱服务,在国家基础上增加了就业、托养部分内容,将国家文件中三大行动、八条措施增加至十一条。增加了“推动建立信息共享”“加强健康教育宣传”“加强孤独症群体托养和就业服务”三条具体措施。
三是细化了行动内容。我们结合实际,对具体措施进行了细化,以问题和需求为导向,提出了符合我省实际的工作要求,着力解决孤独症儿童及其家庭急难愁盼的问题。比如,在加强康复人才培养方面,我们提出“探索推广孤独症儿童‘医康教’一体化综合康复服务模式”;在保障受教育权利方面,我们协调省教育厅结合《陕西省教育厅办公厅关于进一步规范适龄残疾儿童少年入学评估与安置工作的意见》,明确了做好孤独症儿童教育安置工作的具体措施,并提出“鼓励在特殊教育资源教室设立感官休息区”等理念;在健全普惠保障机制方面,明确规定:从2025年起,将义务教育阶段特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元;在加强家庭支持性服务方面,我们注重发挥社区和社会助残组织作用,提出“加强友好型社区建设,动员志愿者、专业社工和社会爱心力量为孤独症儿童及其家庭提供关爱服务和支持”等。
主持人:最后,我们还想请张敏谈一谈,如果孩子确诊为孤独症话,如何申请康复救助呢?康复救助内容和救助标准都有哪些呢?
张敏:根据《陕西省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,我们为具有陕西省户籍或居住证,有康复需求的0-6岁孤独症儿童提供每人每月补助2000元,康复训练时间不少于10个月。此外,对于在定点康复机构接受康复训练的城乡最低生活保障家庭孤独症儿童,按每人每月500元标准发放送训费。
申请方式分为线上和线下两种。残疾儿童监护人可以向残疾儿童户籍所在地或居住证发放地县级残联组织提出申请。监护人申请确实有困难的,也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。残疾儿童监护人既可以通过“全国残联信息化服务平台”线上申请,也可以到县级残联组织线下申请。目前,全省共有180家孤独症儿童定点康复机构,经审核符合救助条件的孤独症儿童,由残疾儿童监护人按照就近就便、自主选择的原则确定定点康复机构接受康复服务。
目前,陕西省残疾儿童康复救助经办服务、定点机构等信息,已在中国残联官网发布,大家可以登录查询。也可拨打申请地经办电话,咨询具体救助对象、内容、标准及申请流程等。
主持人:听众朋友,您刚刚收听到的是陕西省残联和陕西广电融媒体集团(陕西广播电视台)陕广新闻联合推出的残疾人专题节目《共沐阳光》,今天的节目到这里就结束了。如果您对我们的节目有什么意见、建议和想要说的话,都可以通过我们陕广新闻的官方微信公众号“1018陕广新闻”给我们留言,或者拨打热线电话029-85238917和我们联系。感谢您的收听。我们的下期节目将会在4月20日播出。接下来请您继续关注都市广播的其他精彩节目。
发布 :宣文部
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